كيف تتعامل مع طفلك المصاب بمتلازمة داون

يتساءل الكثيرين عن الأطفال المصابين بمتلازمة داون، وعن الشيء الذي سبب لهم الإصابة بهذا المرض، وما هو الخلل الذي قد حدث لهم، وهل يمكن لأي طفل أن يصاب بهذه المتلازمة أم أن الأمر لابد أن يكون وراثي، كل هذه التساؤلات عن اسباب متلازمة داون سيقوم فريقنا الطبي بالإجابة عنها وإطلاعكم على جميع المعلومات اللازمة حول متلازمة داون.



متلازمة داون وأنواعها



متلازمة داون هي حالة وراثية تحدث عندما يولد الطفل مع 47 كروموسومات بدلًا من 46 العادية. الكروموسوم الإضافي هو كروموسوم 21. يسبب الكروموسوم الإضافي تأخيرًا في نمو الدماغ وعدة تشوهات جسدية. يمكن أن يولد الأطفال ولديهم متلازمة داون بغض النظر عن العرق والجنس والوضع الاجتماعي الاقتصادي. وتُعرف متلازمة داون ايضاً بمتلازمة تثلّث الصبِّغي 21. وتُعرف متلازمة داون ايضاً بمتلازمة تثلّث الصبِّغي 21.



كما أن لمتلازمة داون ثلاثة أنواع وهي:





  • التثلث الحادي والعشرين: يتكرر فيه الكروموسوم 21 ثلاث مرّات بدلاً من مرّتين في كلّ خلية، بحيث يُصبح عدد الكروموسومات 47 بدلاً من 56 كروموسماً، وهذا يشكّل 95% من حالات متلازمة داون.



  • نوع الانتقال الكروموسومي: هنا ينفصل الكروموسوم رقم 21 ويلتصق بكروموسوم آخر، ويشكّل هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون.



  • النوع الفسيفسائي: يشكّل 1% من حالات متلازمة داون، وفيه يوجد نوعان من الخلايا في جسم المصاب، بعضها يحتوي على العدد الطبيعيّ من الكروموسومات وهي 46 وبعضها يحتوي على 47 كروموسوماً.




أسباب متلازمة داون



بغض النظر عن الطريقة المتسببة في حدوث نسخة إضافية من كرموسوم 21 ، فإن هذه الزيادة في المادة الوراثية تؤثر على نمط التطور الطبيعي، وأيضا تسبب ظهور بعض الخصائص المميزة لمتلازمة داون. يعتبر تقدم سن الأم من أهم اسباب متلازمة داون ، وذلك لأن البويضة منذ ولادة الأم تكون كامنة لحين حدوث البلوغ، ومن ثم كل شهر يتم تحرير بويضة واحدة فقط لاستكمال باقي الانقسام الميوزي؛ لذلك فطول فترة انتظار البويضة لاستكمال سلسة الانقسام يعرضها لخطر عدم الانفصال الجيد للكرموسومات.



أعراض متلازمة داون



أغلبية الأولاد الذين يعانون من متلازمة داون يتميزون بملامح وجه مميزة، مثل الشكل الجانبي المسطح، الأذنين الصغيرتين، العينين المائلتين والفم الصغير. رقبة ويدين وساقين قصيرة.ضعف في العضلات ومفاصل مرخية. وفي مرحلة الطفولة المتأخرة يتحسن مستوى التوتر العضلي (Muscle tone)، عادة. ونسبة الذكاء (IQ - Intelligence Quotient) أدنى من المعدل العام.



علاج متلازمة داون



إذا كان المولود يعاني من متلازمة داون، تتم المباشرة في إجراء الفحوصات الطبية حال ولادته (بعد الإنجاب مباشرة) للكشف عما إذا كان يعاني من مشاكل طبية إضافية. مثلا، الكثيرون ممن يعانون من متلازمة داون يعانون، أيضا، من مشاكل في الرؤية، السمع أو في الغدة الدرقية(Thyroid gland).



كلما تم تشخيص المشاكل الطبية الأخرى بصورة مبكرة أكثر، ازدادت فرص معالجتها بنجاعة أكبر. كما تساعد الزيارات المتكررة والمتواصلة إلى طبيب العائلة في الحفاظ على صحة الطفل المصاب بمتلازمة داون.



يستطيع طبيب الأعصاب الذي يشرف على معالجة الطفل المصاب بمتلازمة داون أن ينصح الأهل بتبني برنامج معالجة ملائم لطفلهم، يتناسب مع وتيرة تطور الطفل، نموه واحتياجاته. فكثيرون من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يستفيدون، مثلا، من برامج معالجة النطق واللغة والعلاج الطبيعي والعلاج الفيزيائي .



كلما تقدم الولد المصاب بمتلازمة داون في السن، أصبحت المعالجة المهنية (المعالجة الوظيفية) ذات تأثير أكثر وإيجابية أكبر، إذ تساعد المصاب بمتلازمة داون في تقبل مكان عمله والمحافظة عليه وفي العيش حياة مستقلة، قدر الإمكان. أما معالجات الاستشارة فيمكن أن تساعده في تجاوز محن اجتماعية وعاطفية.



هنالك الكثير من المهنيين والاختصاصيين الذين بإمكانهم مد يد العون وتقديم المساعدة، سواء للطفل المصاب بمتلازمة داون أو لوالديه وأفراد عائلته. لكن، ليس ثمة خلاف على أنه منذ لحظة ولادة الطفل المصاب يصبح دور الأهل هو الدور الأكثر أهمية ومركزية في تقرير مدى نجاح الطفل في مواجهة المرض والتعايش معه.





كيفية تعامل الأهل مع طفلهم المصاب بمتلازمة داون



لكي يقوم الأهل بالخطوات الصحيحة الأنسب لطفلهم، يتوجب عليهم:





  • أن يتعلموا كل ما يخص متلازمة داون. فذلك سيساعدهم على ملاءمة توقعاتهم للواقع، كما يفيدهم في كيفية تقديم المساعدة لطفلهم.



  • التحري حول حقهم في الحصول على أي دعم مادي.



  • التحري حول وسائل الدعم في المنطقة السكنية التي يقطنون فيها. مثلا: في الكثير من الأماكن تتوفر برامج مساعدة وعلاج للأطفال دون سن الثالثة، لكي تؤمن لهم المساعدة في بداية طريقهم وتساهم في دفعهم قدما.



  • التحري حول مؤسسات ثقافية ملائمة لإيجاد إطار تعليمي مناسب.




إن تربية طفل مصاب بمتلازمة داون هو تحدٍ صعب. لذلك يجب على الأهل أن يكرسوا لأنفسهم بعض الوقت، وإن احتاجوا مساعدة فعليهم ألا يترددوا في طلبها.



إن تبادل الأحاديث والتجارب مع أهالٍ آخرين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون من شأنه أن يشكل عاملًا مساعدًا في علاج متلازمة داون. لذلك يمكن الاستفسار من الطبيب أو من مؤسسة صحية عن مجموعات الدعم لأهال الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون.

#متلازمة داون #أفضل طبيب أطفال في الأردن #أمراض الأطفال